
来源:澎湃新闻股票配资风控
冬季是呼吸道感染性疾病的高发期。很多人发现,即使咳嗽、发烧等症状逐渐消失,却依然被持续的头痛、肌肉酸痛、莫名疲惫所困扰。白天精神不振,晚上睡不好觉,稍微活动一下就累得不行,这种状态有时会持续数周甚至数月。更让人困惑的是,去医院检查,血常规、生化指标、影像学结果却一切正常。
“你看起来不是好好的吗?”这样的质疑常来自亲友或同事,他们难以理解为什么一个看起来正常的人,会常常喊累、无法完成日常任务。患者本人则陷入更深的迷茫与自责:“我到底是怎么了?难道是我太矫情、在偷懒?”
如果你或身边的人正处于这种困境,这并非懒惰或意志力薄弱,而可能是一种真实存在的疾病——肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征(Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, ME/CFS),也常被称为全身性运动不耐受疾病。
一、认识ME/CFS及其病因
这是一种复杂、慢性的多系统疾病,其核心特征是深度、持续的疲劳感,且无法通过休息得到缓解。这种疲劳与日常劳累后的疲倦截然不同,它往往严重到足以将患者的工作、学习和社会活动能力削减50%以上,且病程通常持续六个月或更长时间。该疾病常见于青壮年,女性发病率高于男性。它并非心理疾病,尽管长期患病可能引发情绪问题。它是一种具有明确生理基础的躯体疾病,影响着全球数百万人的生活。
展开剩余83%ME/CFS的确切病因尚未完全明确,但研究普遍认为,它是多种因素共同作用的结果,可能涉及感染、免疫、神经、内分泌和代谢等多个系统。
1、感染与触发:许多病例在急性病毒感染后出现。研究提及的潜在触发病原体包括EB病毒、巨细胞病毒、莱姆病螺旋体,以及近年来备受关注的SARS-CoV-2(导致COVID-19的病毒),感染可能启动了机体一系列异常的免疫和炎症反应。
2、免疫系统失调:患者常被发现存在免疫异常,例如自然杀伤细胞(NK细胞)功能降低,或存在某些自身免疫反应的迹象,提示免疫系统可能处于一种持续、低度的激活或紊乱状态。
3、神经系统与能量代谢障碍:
(1)中枢敏化:神经系统可能变得过度敏感,将正常的生理信号放大为疼痛、疲劳等不适感觉。自主神经功能紊乱:可能导致心率、血压调节异常,出现直立不耐受(如站立时心慌、头晕,即体位性心动过速综合征POTS的类似表现)。
(2)能量生产障碍:细胞层面的“能量危机”是核心理论之一。研究发现,患者肌肉细胞中线粒体功能可能受损,如丙酮酸脱氢酶功能受抑制,导致细胞无法高效利用葡萄糖产生能量,转而进行效率更低的无氧代谢,产生更多乳酸,这可能是运动后极度不适的原因。
4、内分泌与激素变化:下丘脑-垂体-肾上腺轴功能可能紊乱,导致皮质醇分泌模式异常,影响抗炎、能量调节和应对压力的能力。
二、如何识别
ME/CFS的表现远不只是感觉累,它是一个症状集群,有以下几大核心症状:
核心症状一:活动后极度不适,这是最具特征性的标志。患者在进行了体力或脑力活动(这些活动对健康人而言可能微不足道,如散步、购物、阅读)后,出现严重、持续24小时以上的疲劳、疼痛或认知功能恶化,症状高峰可能在活动后12-48小时才出现。这种“能量透支”后的“崩溃”状态,迫使患者必须长时间休息才能部分恢复。
核心症状二:睡眠无法恢复精力,即使睡了很长时间,醒来仍感觉像没睡一样疲惫不堪(非恢复性睡眠),也可能伴有失眠、睡眠结构紊乱或昼夜节律颠倒。
核心症状三:认知功能障碍(“脑雾”) ,患者形容大脑像笼罩在浓雾中,注意力难以集中、短期记忆力下降、思维速度变慢、找词困难、无法同时处理多任务。这严重影响了工作、学习和交流。广泛疼痛:常见全身性肌肉痛、关节痛(但无红肿)和头痛。其他常见症状包括类似流感的症状(咽痛、淋巴结触痛)、对光、声、气味敏感,以及前面提到的直立不耐受症状。
重要提示:患者的肌力在神经系统检查中通常是正常的,肌肉活检和肌电图也无特征性异常。这正是疾病“隐匿”和容易被误解的原因——客观检查与主观痛苦的严重程度不符。
三、如何诊断
目前,没有单一的血液检测或影像学检查可以确诊ME/CFS。诊断是一个临床诊断过程,需要经验丰富的医生进行。
1、详细评估病史:医生会仔细询问疲劳的性质(是否休息后不缓解)、活动后不适(PEM)的典型模式、睡眠质量、认知症状以及其他伴随症状。
2、全面的体格检查:以排除其他疾病。
3、必要的实验室检查:目的是排除其他可能导致类似疲劳的疾病。常规检查包括:全血细胞计数(排除贫血、感染);生化全套(肝肾功能、电解质、血糖);甲状腺功能(排除甲减/甲亢);红细胞沉降率、C反应蛋白(评估炎症);维生素B12、维生素D水平。根据具体情况,可能检查类风湿因子、抗核抗体(排查自身免疫病),或进行感染相关的血清学检查。
4、满足诊断标准:医生会参照国际公认的诊断标准(如美国医学研究所IOM标准或加拿大共识标准),确认患者是否符合ME/CFS的核心症状组合,并且症状持续足够长时间(通常≥6个月)。
四、如何治疗
目前,尚无治愈ME/CFS的特效药,但通过系统、个体化的综合管理,许多患者的症状可以得到显著改善,生活质量得以提高。治疗目标是缓解症状、改善功能、提高生活质量,而非追求不切实际的“根治”。
能量管理与节律调节是ME/CFS治疗的核心策略,也是ME/CFS管理的基石,主要是为了避免“能量透支”引发崩溃,具体有以下方式可供参考:
1、活动日记:记录每天的活动(包括脑力活动)和症状变化。
2、节律调节法:将一天的活动分解为短时间、低强度的片段,并在其间插入充分的休息。例如工作15-20分钟,休息10分钟。关键是“在感到疲劳之前就休息”,而不是坚持到筋疲力尽。
3、分级运动(需极度谨慎):传统的高强度运动可能有害。应在医生或物理治疗师指导下,从极低强度、极短时间开始(如每天平躺抬腿1-2分钟),只有症状不加重时,才尝试非常缓慢、渐进地增加。运动的目标是维持现有功能,而非提高体能。温和的活动如拉伸、放松性瑜伽、水中活动可能更适合。
4、对症治疗:针对特定症状。
5、疼痛管理:可考虑使用非甾体抗炎药(如布洛芬)或对乙酰氨基酚。对于广泛性疼痛,低剂量的某些抗抑郁药(如阿米替林)或抗惊厥药(如普瑞巴林)有时被用于调节神经痛,但需在医生指导下使用。
6、睡眠障碍:建立规律的睡眠作息,优化睡眠环境。严重失眠时,医生可能会短期、小剂量使用助眠药物。
7、直立不耐受:增加水盐摄入、穿戴压力袜。若症状严重,医生可能会使用调节血压或心率的药物(如氟氢可的松、β受体阻滞剂等)。
8、认知症状:使用备忘录、清单、提醒工具,一次只做一件事,减少多任务处理。
9、心理与社会支持:
(1)认知行为疗法:旨在帮助患者调整对疾病的消极认知,学习更有效的应对策略,改善情绪,但它不能治愈疾病本身。
(2)支持性心理治疗:处理疾病带来的失落、悲伤、愤怒情绪至关重要。
(3)家人与社会支持:亲友的理解、接纳和实际支持(如分担家务、提供情感陪伴等)是患者最重要的支柱。让家人了解ME/CFS是真实的疾病,不是“想不开”或“懒惰”,能极大减轻患者的心理负担。
(4)辅助工具:在需要时,使用轮椅、手杖等可以保存宝贵能量,用于更重要的活动。
10、营养与补充剂:均衡饮食,保证营养。
特别需要注意的是,目前没有证据支持长期使用抗生素、抗病毒药(除非存在明确活动性感染)、糖皮质激素、免疫球蛋白、白蛋白等能普遍有效地治疗ME/CFS。对于任何宣称能“快速根治”的疗法或昂贵保健品,都应保持警惕。
总而言之,ME/CFS是一种真实、严重且极具挑战性的疾病。患者承受着巨大的身心痛苦,却常因“外表正常”而遭受误解。科学的认知是改变的第一步,如果你怀疑自己患有此病,请务必寻求理解该疾病的专业医生(如神经科、风湿免疫科、康复医学科或全科医生)进行评估。通过科学的自我管理、专业的医疗指导,许多患者能够逐渐找到与疾病共处的方式,症状得到改善。
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